一、研究背景
自闭症是一种广泛性发育障碍,其突出特点是行为刻板、语言和社交障碍。近年来,自闭症群体的数量不断增加,他们及其家庭在生活与个体发展中面临着较大的困难,了解该群体的具体需求能够有效地促进社会、学校、家长等各界人士对该群体进行支持。因此,本文基于前人的研究对该群体及其家庭的需求进行梳理,以期为家庭教育需求方面的研究与具体实施提供帮助。
二、概念界定
(一)家庭教育
《辞海》对家庭教育的解释是:父母或者其他年长者在家庭里对儿童和青少年进行的教育。我国学者孙俊三在《家庭教育学基础》里更详细地说明了家庭教育就是家长(主要指父母和家庭成员中的成年人)对子女的培养教育,即家长在家庭中自觉地、有意识地按照社会需要和子女身心发展的特点,通过自身的言传身教和家庭生活实践,对子女施加一定的影响,使子女的身心发生预期变化的一种活动。在美国英文版《教育词典》中又将家庭教育做了两方面的解释:一是正式的准备,包括在学校、宗教组织或其他福利团体的课程内,目的要促进父母与子女、子女之间及父母之间建立更好的关系。二是非正式的学习,即在家庭中进行,学习家庭生活中适当的知识和技能。在这一解释中不仅仅像上述两种观点那样更多地倾向于年长者对子女的教育,它还将视野放到了如何更好地实施家庭教育之上,即借助家庭系统之外的力量包括学校、社会的力量使父母与子女的关系变得更加稳固,之后儿童再从家庭中学习社会教育、学校教育所不能代替的那一部分知识或能力。其实这时受教育的对象将不仅仅是子女,还应有家长。本文中的家庭教育需求即是指家长借助学校、社会的外力受教育的需求。
(二)家庭教育需求
在《心理学大辞典》中这样来阐释“需求”的:“需求是个体和社会的客观需要在人们头脑中的反映,是个人的心理和行为的最基本的动力,它通常以一种‘缺乏感’体验着,以欲望的形式表现,最终促进人活动的动机”。在自闭症儿童家庭中,家长面临着诸多困难,而这样的困难又会以缺乏的形式表现出来,从而促使家长们在各个方面进行积极的争取。
三、家庭教育需求的研究现状
(一)教育需求
1.信息资料需求
徐晓翠对几个全国著名的教育机构进行研究的结果为:家长最需要的是如何教导孩子、如何应对孩子目前以及未来可能发生的行为问题。家长较想了解的是孩子长大以后有哪些机构可以帮助孩子,期望能和专业人员更多地谈论孩子的问题。曲晓晓等人对海口市两所特教机构进行研究的过程中也指出家长需要获得正确教导孩子的一些方法以及对孩子儿童期成长和发育的问题的指导。出现相似结果的原因可能与他们都选取美国维吉尼亚孤独症康复协会发布的一份权威的问卷以及台湾王天苗教授编修的《家庭需求调查表》有关,同时使他们的结果相互印证,增强可信度。
2.专业知识支持的需求
在专业支持方面曲晓晓表示家长并不情愿将孩子完全托付给治疗机构。由此可见,家长希望孩子可以得到相关方面的专业指导和训练,但也更需要能够亲自帮助孩子进行康复。这说明治疗机构和抚养者之间并没有建立完全信任的关系,而家长也需要在陪伴中与孩子建立更亲密的关系。王丹洋研究了长春市三所特殊教育机构,家长表示由于自闭症的特殊性,家人和周围的人以前没碰到过这种病,医院未设专门的治疗机构,社会的关注度较低,在寻求专业支持方面只能咨询学校的老师。林云强对重庆市康复机构的研究发现孤独症儿童在家庭教育过程中对于育儿过程中的专业需求很高,迫切需要得到康复机构和老师的帮助。可见,自闭症儿童家庭需要专业的咨询机构和师资。
3.儿童发育和发展的需求
曲晓晓在研究中表示父母在孩子运动能力、生活习惯、生活自理能力、认知等方面的需求比较强烈。王丹洋表示家长认为,孩子在社会上的生存是他们最担心的。可以看出父母在对儿童的发育需求中最在意的还是其基本生理需求与社会生存能力的发展。林云强等人对重庆市6个康复机构中的多名自闭症儿童家长的教育需求展开研究,自闭症儿童家长在家庭教育中最大的苦恼是对自闭症儿童将来生存问题的忧虑,家长希望得到专业人士、社会团体和政府部门等多方面的支持与帮助。王芳对10所特教机构和幼儿园进行研究虽然将教育需求的分类定位于学校,以便利服务、日常护理、教师职责、教育内容来分类,但是其中有关便利服务的部分提到了家长需求值最高的是开展儿童个案康复和辅导工作。这说明家长在对儿童发育和发展的需求中需要对孩子基本生活能力的培养以及社会适应性的提高,在方式选择上家长更倾向于个案康复。
(二)经济需求
王薇对多所医院、机构进行研究后认为,由于自闭症儿童的特殊性,公立特殊人群疗育机构的数量远远不够,而民办的教育机构收费较高,家长需要承担巨额的费用。其次,在康复训练中家长需要陪伴孩子,导致家庭中一方辞去工作。这就使得家庭在疗育的过程中对经济的需求十分迫切。在有关学者的研究中,对经济的需求又可具体分为政府支持的需求、对医疗支持的需求。
1.政府补贴的需求
黄辛隐对3所民间机构的研究中提到家长的需求在增加儿童补贴的比例上占比为66.2%。胡晓毅等人在研究中面向北京14所教育机构进行研究也同样提到对政府救济的需求高达84%。林云强同样强调家长也希望政府职能部门能够为现有的民间自闭症康复机构提供扶持。
2.医疗支持的需求
黄辛隐的研究中医疗费用援助占比14.1%。胡晓毅的研究更加细化为对子女支付特殊的治疗或设备费用”,这一项占比为87%。在罗亦超等人的研究中家长普遍需要经济支援以弥补子女教育和医疗费用的不足,但对“资助特殊辅助器材”一项,聋校组的选择比例超过50%。因此,医疗方面的支持相比较教育康复的支持费用较少,而且家长对医疗援助的需求较少,但对特殊治疗或设备费用的需求较高,说明家长对医疗的支持手段并不了解,需要进一步宣传。自闭症儿童家庭对医疗器材的需求并不高,这与自闭症儿童本身的情况属于障碍而非疾病有关。
(三)心理需求
车文婷等人在对北京多所机构的研究中指出自闭症儿童家长的心理压力要显著高于普通儿童家长的心理压力,集中表现在焦虑、抑郁、恐怖、精神病、敌对等维度上。种璐对西安某机构的研究中指出,忧郁症状是长期照顾孩子的自闭症儿童家长最容易出现的症状,密切的关系被体现在自闭症儿童家长的忧郁情绪与心理压力之间,在长期重复的养育自闭症儿童的生活中,自闭症儿童的家长有着巨大的心理压力,忧郁和焦虑是两个最常见的情绪反应。引起心理压力的原因主要是自闭症儿童家庭的三类需求:社会对自闭症儿童的接纳需求、被家人理解和关怀的需求、自闭症儿童家庭照顾者本人的心理辅导需要。
1. 社会对自闭症儿童的接纳需求
李艳霞与孙小悦在对无锡市3个社区的调查显示,社区居民愿意向自闭症儿童家庭提供帮助但却不愿意自己的子女与自闭症儿童进行接触。徐芹表示家长认为大部分人得知孩子患有自闭症后都带着异样的眼光看孩子,语气中带有歧视的感觉,这让她们感到非常生气和郁闷。渐渐的与朋友们的接触也少了,出门的时间也变短了。社会大众的不理解和歧视给家长们带来了巨大的伤害。这表明,目前社会公众的不理解对自闭症儿童及其家长造成了强烈的心理负担,公众观念的转变才有可能真正能够了解自闭症儿童及其家庭的需要。
2.被家人理解和关怀的需要
从徐芹对南京某儿童中心的调查中可以看出:在照料者内心深处,希望能够得到长辈的关心。夫妻之间经常发生争吵,长期处于这样的氛围中,不利于家庭的稳定。荣卉等人也指出:自闭症家长需要家庭情感支持,夫妻双方共同承担责任。
3.自闭症儿童家庭的心理辅导需要
温谋富以福州市为例的研究中提到:自闭症儿童的家庭成员,特别是照顾者,通常会面临心理困境,需要进行心理辅导。他们的心理困境在不同的阶段表现出不同的内容:患儿初次被诊断为自闭症时,父母的心理受到强烈冲击,感到十分地震惊和恐惧;当孩子确定为自闭症时,他们表现出绝望、苦恼、自责与抑郁的情绪。当接受了事实后,家庭成员还会感受到较大的社会压力。高雪也提到自闭症儿童家长自我评价较低,逃避人际交往,家长迫切地希望可以获得有效的心理支持, 缓解自己的痛苦,调整自我。
(四)社会福利需求
1.康复机构的需要
宗小琳对北京某机构的研究中提出国家残疾人“十一五”规划中提到要从31个试点城市探索自闭症儿童早筛查早诊断早康复的干预体系建设,但在具体落实上仍旧不能满足社会需要,而且由于城乡发展的差异性,康复机构不能实现全覆盖。时潇对上海某机构的研究表示自闭症专业师资力量薄弱,在高等院校开设的特殊教育专业比较少,目前自闭症专业教师薪资福利也较低。这使特殊教育机构的数量和质量得不到保障,不利于自闭症儿童群体在发展关键期的到有效的支持。
2.子女社会保障的需要
在郭德华,邓学易等人对全国30多个省市的研究中对社会保障需求及获得服务情况作了如下统计,第一、康复费用纳入医疗保险的需要强度为85%,但是已获得服务占比11.5%。第二、孩子能享受到低保的强度为84%,但是获得的比例为9.5%。由此看出,家长希望得在医疗保险、低保等方面获得社会保障并希望可以得到落实。另外周海霞对某机构的研究中也提出低领的家庭更加需要康复训练补贴以及服务,家长更需要更多的培训服务,这与低领家长在能力与经济力方面的需求有关。
3.融合教育的需求
隗苗苗提出,随着融合教育理念日益深入人心,许多国家纷纷着手支持特殊儿童与普通儿童一起接受教育,目前仍有学校因为“自闭症儿童无法适应学校生活”将他们排斥在外。另外池秋娜、陈丽华等学者提出自闭症儿童现有的学校资源不足,自闭症儿童的教育可持续性和有效性堪忧,融合教育公办教育师资严重不足,教师人员编制严重不足,设备环境空间有限,综上所述,自闭症家庭需要有更多的设备和人员等教育资源的支持。
四、结论
现有研究对自闭症家庭的需求均有所调查,包括教育、经济、心理、社会福利等诸多方面。但是研究对象多是已进入机构进行康复训练的自闭症儿童家庭,较少有研究关注到自闭症儿童确诊后进入机构的需求,并且在研究中选取的对象多为经济较发达地区和一线城市,对偏远地区的自闭症儿童家庭研究较少,偏远地区的机构和医疗诊断技术的质量以及偏远地区对自闭症障碍的认知情况也值得在后续的调查中进行研究。